Una delle storie più conosciute nel mondo hacker è quella di Salvatore Iaconesi. Hacker egli stesso e designer, a Iaconesi era stato diagnosticato un tumore al cervello, e la documentazione clinica gli era stata consegnata in un formato non accessibile e riutilizzabile. Egli allora li ha “hackerati” e messi online sul suo sito in un formato aperto, invitando chiunque nel mondo a inviargli suggerimenti e proposte alternative di cura.
Cosa che è realmente accaduta, e grazie a ciò oggi Iaconesi è guarito.
Una storia che ha non solo suscitato grande commozione, ma è anche servita a far riflettere molte persone (anche in Parlamento) sull’importanza degli Open Data in ambito medico.
Nei giorni scorsi 3ders ha raccontato una storia per certi versi analoga: quella di Steven Keating, studente del mitico MIT di Boston.
All’età di 18 anni a Keating era stata fatta una tac al cervello che aveva evidenziato una malformazione, ritenuta tuttavia irrilevante dai medici. Tuttavia il ragazzo non era affatto convinto della validità di questa diagnosi, e pertanto si era recato al MIT per avere un secondo parere. E, in effetti, le successive analisi hanno rivelato che aveva un tumore delle dimensioni di una palla da tennis.
E fin qui la storia di Keating può sembrare quella di una normale persona “semplicemente” dotata di senso critico e scrupolosità. A renderla invece simile alla vicenda di Iaconesi c’è il fatto che Keating ha voluto che i suoi dati diventassero di pubblico dominio: si è fatto consegnare circa 70gb di materiale informatico relativo al proprio caso, ha chiesto e ottenuto che il suo intervento chirurgico fosse filmato e diffuso in rete, e ha perfino stampato in 3D una replica del suo tumore.
Una scelta assolutamente controcorrente, -come ha fatto giustamente notare il giornalista di 3ders-; quando si parla di salute molte persone tendono a “chiudersi a riccio” e a pretendere (comprensibilmente) la massima privacy possibile (soprattutto in un paese come gli Stati Uniti, in cui tenere segrete certe malattie -anche non letali- può essere talvolta l’unica opzione per non rischiare il licenziamento).
L’idea di trattare il proprio caso clinico come un punto di partenza per una pratica di Open Data in campo medico è quindi particolarmente coraggiosa.
Quelli di Iaconesi e Keating sono esempi di biohacking, un fenomeno che si sta diffondendo anche in Europa.
